儿童孤独症是一种以社交沟通障碍、兴趣狭隘、重复刻板行为及感知觉异常为核心特征的神经发育性障碍性疾病，世界卫生组织提出观点，全球范围内不分种族、不分地域，儿童孤独症/儿童自闭症的发病率超过1%。孤独症儿童被称为“星星的孩子”，各自在小小世界里闪烁着微光。
7月31日，“与星同——孤独症儿童家庭康复赋能计划” 在中山大学附属第三医院正式启动首期培训，计划用三年时间，在全国10个城市，为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训。
助力降低孤独症的致残率
(相关资料图)
开班仪式上，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师、教授邹小兵介绍，2015年开始，世界卫生组织聚焦针对发育迟缓和自闭症儿童的照护者技能培训计划，组织全球该领域专家共同开发CST（Caregiver Skills Training，照顾者教养技能培训）项目，“中山大学附属第三医院儿童发育行为中心参与了项目从研制到发布的全过程”。CST项目通过“专业人员-半专业人员（引导师）-患儿父母与家庭”的培训链条，助力孤独症家庭掌握科学、系统的患儿干预技能，从而降低孤独症的致残率。
据介绍，项目已在全球30多个国家开展临床研究和预实验。落地我国则是由南京医科大学附属脑科医院、中山大学附属第三医院及爱尔公益基金会共同发起，命名为“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划” （以下简称“与星同行”）。
“他回亲我一口，我开心到哭了”
在首期培训班之前，自2020年至今，项目已经在广东省东莞市先期实施，“与星同行”的名称得以命名，该项目还成为东莞市2020年市政府民生实事之一。
东莞市特殊幼儿中心主任郑佩芬介绍，2020年至今“与星同行”项目共完成服务家庭524户，2023年计划完成80户家庭服务，目前项目仍然持续进行中。
“服务目标是给孤独症家庭提供规范化的核心养育技能指导”，郑佩芬说，通过培训，建立起由初级医学人员组成的本地区主培训师团、非医学专业人员组成的引导师团，与孤独症家庭一起，实施CST模式干预，“每周一次家庭小组课程，每户家庭每周电话随访，每户家庭3次探视”，郑佩芬说“统计时间都是数千上万小时”。
效果如何？参与项目的润润妈（化名）说：“他回亲我一口，我开心到哭了，太感谢项目了”。
润润妈说，儿子润润今年5岁，1岁左右发现他很异常——语言能力退化为0，就连痛都不会哭，直到两岁半被确诊为孤独症。“当天觉得天都塌了”，润润妈说，自己就在儿子跟前，他就是不看、不搭理，为了养育润润，她光育儿书就买满了两个柜子，然而真正的康复与好转，直到一年半以前才出现，她们被纳入“与星同行”项目，得到实实在在的养育技能指导，还有照护者心理健康促进。
润润妈至今还记得，润润首次回亲自己一口，那一刹那，真的就像一束光冲破黑暗！
据介绍，参与项目的家长普遍认为，孩子在“掌握参与游戏的策略与技能”“学会与人分享”“遵守家庭常规”“增加参与活动的主动性和参与度”“改善不良行为”“提升语言能力”等方面，均提升50%以上，对项目和专家的专业性满意度超过90%。
来自河南、甘肃、北京、深圳、广州、西安、东莞等多地的残联、社会组织及康复机构的专业人士等共同见证“与星同行”项目首期培训启动仪式，共同祝愿家长们经过系统培训，掌握先进的康复理念和技能，科学地促进与患儿互动，在康复中互动、在互动中康复，并切实降低家庭康复成本。
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